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刘革新 人大代表刘革新:应加快罕见病立法推动“孤儿药”研发

范文吧
发表于2022-01-15 01:01:24 归属于台海 本文已影响 我要投稿 手机版

长期以来,我国罕见病患者的治疗药物基本依赖进口,我国罕见病治疗费用没有保障政策。我国关于孤儿药研发的相关立法并不完善。两会期间,全国人大代表、四川省商会副会长刘革新呼吁中国加快罕见病立法,推动孤儿药研发。刘革新说,按照世卫组织的标准,罕见病有6000-8000种,如血友病、苯酮症和结节性硬化症。孤儿药是指用于预防、治疗和诊断罕见病的药物。

刘革新表示,由于我国缺乏“孤儿药”专项遴选机制,我国基本药物目录和医保药品目录中的“孤儿药”数量较少,医保目录中“孤儿药”代偿赔付比例不高。目前国内罕见病患者的治疗药物基本依赖进口,国内罕见病治疗费用没有保障政策。普通患者家属负担不起治疗费用,但在税收抵免、免除注册审批费用、市场专有权、单独定价、医保支持等方面没有激励政策,导致药企研发生产“孤儿药”的积极性不高。

刘革新呼吁借鉴发达国家的经验,建立孤儿药认定制度,将其作为孤儿药注册审批的前置程序,被认定者可享受专项审批等相应优惠政策。他建议,卫生、药监、科技、财政等部门应共同设立专项资金,支持原创孤儿药研发,鼓励仿制专利过期的国外孤儿药,引导研究机构和企业从事孤儿药研发,加快孤儿药上市。

  他还建议简化“孤儿药”审评审批程序、制定“孤儿药”市场独占、单独定价与税费减免的优惠政策。此外,刘革新认为建立和完善罕见病医疗保障制度也至关重要,将部分罕见病纳入大病保险,建立政府、社会、患者共担机制;将“孤儿药”作为特殊药品纳入国家医疗保险药品目录,各省区市参照医保药品报销比例进行报销。

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